#Cuba: Madre de una menor discapacitada denuncia manipulación de canales de #Miami para desprestigiar la medicina en la Isla

ACN.- El 14 de enero último el canal 41 de Miami en su sección América Noticia publicó y prometió darle seguimiento a la noticia de que “una niña cubana pide ayuda para viajar a EE.UU. y recibir el tratamiento médico que le permitiría caminar”, a pesar de que en el original la urgida nunca solicitó salir del territorio nacional. 

Más adelante el reporte tergiversa la capacidad del sistema de salud cubano para atender cualquier tipo de patología, e insiste en su falacia al asegurar que el país no ha podido hacer nada por la pequeña, por supuesto, con la coletilla de que esto es así “a pesar de que el gobierno cubano asegura que es una potencia médica, el país no ha podido hacer nada por la pequeña”.

También sitios digitales como Cuba en Miami se hicieron eco de la manipulación y desplegaron titulares  “buscando que alguna institución se interese por su caso y la ayude a buscar un tratamiento en Estados Unidos”, pero quedó claro que para ser asistida allá necesitaría tener “un affidavid (documento de garantía) de quién pagaría todos los gastos”

Sin embargo, Marlys Peña, madre de la niña, refutó esa falsedad y confirmó a la AIN que “la única intención del vídeo era solicitar algún medicamento que pudiera existir para ayudar a regenerar la mielina en el cuerpo, a partir de los avances de la ciencia en el mundo.

“Yo creo que no hice nada malo… Esa enfermedad no tiene cura, pero he visto algunos programas en el canal cubano Multivisión con casos parecidos que han mejorado y eso nos da una esperanza”, dice.

“Después supe por mi hermana que ellos lo promovieron con el encabezamiento “Cuba es una potencia médica y no puede ayudar a esta niña”, refiere

Ella escribió un correo (e-mail) a ese lugar en el que pidió: si alguien quiere ayudar a la niña, no juegue con los sentimientos de la familia, si realmente existe el medicamento por favor localícenlo y envíenlo, pero no usar nuestro dolor   para un problema político, comenta.

“No he sabido nada más, mi hermana ha seguido la noticia y no ha habido reacción. Solamente, le enviaron la relación de un grupo de medicamentos y alimentos que la niña puede ingerir para recuperar la mielina, capa que cubre los nervios”, apunta.

Mi interlocutora no supuso la verdadera intención de la susodicha ayuda que le ofrecía “desinteresadamente” una antigua compañera de trabajo (Iris Gallinat -residente en EE.UU.), quien grabó el video y lo entregó al canal 41.

“Ojalá esto, (esta entrevista) sirva para revertir la mala intención que le imprimieron a ese material”, solicita.

 

La verdadera historia de una manipulación

Marlys Ruiz Peña es una niña de 11 años residente en Nueva Gerona, Isla de la Juventud, quien nació presa de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth.

Cuando era más chiquita caminaba, ahora tiene miedo hacerlo porque sabe que se cae sobre sus pies, refiere Marlys, madre de la pequeña.

La niña tiene el diagnóstico de Polineuropatía crónica hereditaria sensitivo motora (enfermedad de Charcot Marie Tooth), para lo cual no existe un tratamiento curativo, refiere a la AIN el doctor Nicolás Garófalo Gómez, neuropediatra, profesor e investigador del Instituto de Neurología.

En este caso, “es una enfermedad de causa genética, en la cual se produce afectación progresiva de los nervios periféricos y de la mielina de dichos nervios”, afirma el galeno cubano.

La degeneración de los nervios motrices da lugar a la debilidad del músculo y a atrofias en las extremidades (brazos, piernas, manos o pies), y la degeneración de los nervios sensitivos conlleva a una reducción en las sensaciones de calor, frío y dolor, refiere la literatura médica.

Neurológicamente, la enfermedad es degenerativa por tanto no debe mejorar sino empeorar, comenta con pesar Marlys, y mientras pasa repetidamente ambas manos por el rostro un ángel nos arrebata la voz, para dilatar el silencio.

Se trata de uno de los trastornos neurológicos hereditarios más comunes, con una prevalencia en EE.UU. de uno por cada 2 500 personas (unos 125 000 pacientes), según un informe publicado por la Oficina de Comunicaciones y Relaciones Públicas del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares e Institutos Nacionales de la Salud de Bethesda, Maryland.

El padecimiento recibe el nombre de los tres médicos que en 1886 lo identificaron por primera vez: Jean-Marie Charcot y Pierre Marie, en París, Francia, y Howard Henry Tooth en Cambridge, Inglaterra.

 

Atención especializada

“La niña ingresó en el servicio de Neuropediatría en el hospital Marfán, en La Habana, cuando estaba en reparación  la sala del Instituto, -apela ahora a la memoria Garófalo Gómez – debió ocurrir en el año 2005 ó 2006.

“Su atención por consulta es muy difícil por ser residente en Isla de la Juventud. De ahí que se considerara el ingreso como la mejor variante para evaluarla bien”, subraya el neuropediatra.

“Al principio iba al Instituto de Neurología cada seis meses, luego todos los años y después cada dos, allí el doctor Garófalo Gómez -un joven muy inteligente- le realizó el estudio de conducción motora”, explica Marlys.

Yo no entendía por qué la medicina no tiene respuesta para la enfermedad de mi hija. Él me dijo: calma, la neurología es un saco así -abre sus brazos en palangana- y me explicó en detalles las causas y consecuencias de la enfermedad, dice evidentemente angustiada, aunque trata de disimular.

Ver a niños totalmente inmóviles, en estado casi vegetativo, y con su intelecto conservado en el Hospital Nacional de Rehabilitación Julio Díaz traumatizó a mi interlocutora, le aterró suponer ese destino para su hija.

“El neurólogo me respondió ‘no sabemos lo que le va a ocurrir a la niña porque eso depende mucho de la persona, la fortaleza de su cuerpo y la evolución de la enfermedad’. Gracias a Dios ella no ha empeorado aunque tampoco ha mejorado, concluye casi en susurro.

 

La silla de ruedas

El Doctor (Ibrahim) Quintana (una personalidad en la especialidad de Ortopedia en el municipio especial) me dijo desde el principio que mi hija terminaría en una silla de ruedas a causa de un padecimiento neurológico, para el cual no se prescribe intervención quirúrgica y yo me resistí a creerle, comenta mientras caminamos rumbo a su casa.

“Cuando llegó la silla a mi casa fue un trauma. Porque nosotros esperábamos que caminara -relata-  y para convencerla yo le decía: y los niños que son ciegos y no pueden ver nunca la cara de su mamá, no pueden ver el sol, ni las flores…

“Ahora llega para ella la etapa más difícil… la de la adolescencia. Cumple pronto 12 años. Comienza el desarrollo”, expresa.

Marlys tiene un varón de 17 años, estudiante de preuniversitario, con quien conversa sobre el futuro de su hermanita, porque pronto será una jovencita que soñará con amores.

“Cuando salimos, la gente pregunta delante de ella, ‘qué tiene la niña’, y no respondo, ella me dice ‘mamá, por que no les dices que yo tengo ojos, pelo,…’ es muy ocurrente y nos reímos. Trato de hacerle la vida más fácil, dice mientras baja la cabeza.

“Es miembro de la Asociación Cubana de Limitados Físico – Motores (ACLIFIM). Allí comparte con otras  personas discapacitadas que hacen su vida normal, estudian, son licenciadas, se casan y tienen hijos.

“… Nosotras somos unas guerreras. Lo más importante es que esté viva”.

 

La fisioterapia como paliativo

“Mi hija no toma ningún medicamento. Desde 2006 hasta el 2010 que fui madre cuidadora (recibía un salario para dedicarse al cuidado de su hija) la llevaba a diario a la fisioterapia y le asentaron muy bien, asegura.

Durante las clases de Educación Física se le pide que camine apoyada del muro para evitar más atrofia muscular por permanecer inactiva en su silla de ruedas, y realiza los ejercicios que puede. La madre lo agradece mucho, revela Sergio Dorvigny Herrera, uno de los maestros de Marlys.

Marlitica, que así le llaman sus allegados cariñosamente, no puede realizar el movimiento punta-talón, sin embargo con sus manitas anómalas come, escribe… cuenta mi entrevistada.

Soy testigo del ritual para llegar hasta la segunda planta donde vive. Una vez que sus pies entran en contacto con el suelo, se acuclilla, cual guerrera vence uno tras otro los escalones y a pesar del derroche de energía aún le sobran fuerzas para obsequiarme una sonrisa.

 

Donde reina la inclusión

Con el orgullo de quien ha dedicado 43 años de su vida a la docencia, Dorvigny Herrera cuenta cómo sus discípulos se disputan la conducción de la silla de ruedas para llevar a Marlitica a clases, al recreo y de regreso a casa.

“La única limitada motor ahora en la escuela primaria Abel Santamaría Cuadrado es Marlys Ruiz Peña. Su aprendizaje y evaluación integral son excelentes”, dice el maestro de sexto grado del área de humanidades (Lengua Española, Educación Cívica e Historia).

“Ella es una niña muy cariñosa, entusiasta, inteligente y alegre. Participa en todas las actividades de la escuela. Cuando hay competencias el maestro de Educación Física la carga a sus espaldas y corre por ella”, alega.

“Tiene preferencia por las Ciencias y participa en los círculos de interés de la Asociación de Combatientes de la Revolución Cubana, Informática y Fondos Marinos.

“Mi hija es extrovertida. Era la narradora principal del grupo local La Colmenita; participa en programas de la radio y la televisión; en el mes de abril, vamos a Holguín a un evento de declamación de la ACLIFIM, y será protagonista de una obra de teatro, en la que bailará, según su instructor”, sonríe.

Cuando sea grande quiero ser bióloga marina, periodista o locutora, me dice entusiasmada la pequeña, quien acaba de grabar el programa infantil Despertar de la fantasía en la emisora local Radio Caribe, donde comparte la conducción con dos amiguitas.

 

Sin perder la fe en la ciencia

“Marlitica padece una polineuropatía hereditaria, pero en los árboles genealógicos de su padre y mío no hay personas inválidas. Ella nació desmielinizada. Hay otras personas que adquieren la enfermedad en alguna etapa de sus vidas por accidente, desnutrición o estar en contacto con productos tóxicos”.

Pero solamente se necesita una copia del gen anormal para causar la enfermedad, registra la literatura médica.

“Por mi hermana conocí que en dependencia del trato, la convivencia y la calidad de vida, la mielina se puede estimular, algo parecido al estrés.

“Yo estoy separada de su papá hace un año y cinco meses y eso no fue un trauma, yo traté de manejarlo de forma tal que ella no sufriera. Procuramos darle una vida de armonía, evitamos hacerla sufrir.

“Ojalá algún sesudo en cualquier parte del mundo dé con la medicina que introduzca la mielina al cuerpo humano, porque el cerebro de mi hija la produce, llega a la médula, pero cuando esta la extiende es insuficiente para alcanzar las cuatro extremidades.

“Los médicos cuando le han hecho el estudio de conducción motora me dicen que se mantiene estable”, afirma Marlys.

“Hace tiempo no la veo. Le reitero que nuestro papel es asistir y darle la mejor atención médica a la niña, para lo cual estamos y estaremos siempre disponibles”, precisó el doctor Garófalo Gómez.

“Yo tengo fe en Dios y en la ciencia y espero que antes de que mi hija cumpla 30 años, aparezca en el mundo algún medicamento que posibilite introducir la mielina en el cuerpo humano… ¡Cuánto me gustaría que mi hija recuperara el andar!

Anuncios

1 comentario (+¿añadir los tuyos?)

  1. lapolillacubana26
    Mar 02, 2014 @ 16:33:01

    Reblogueó esto en El blog de La Polilla Cubanay comentado:
    Del dicho al hecho… va el trecho de la manipulación mediática contra #Cuba!!

    Responder

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s

A %d blogueros les gusta esto: